Lutte contre l’endométriose : pourquoi et comment se mobiliser en pharmacie ?

C’est enfin décidé ! Le 11 janvier, le Chef de l’État a lancé la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Cette maladie invalidante affecte 1 femme sur 10 en France et représente la première cause d’infertilité féminine. Délai, diagnostic, prise en charge des patientes, sensibilisation, communication… Comment faire avancer les choses ? Il est grand temps de se mobiliser en pharmacie. Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance, nous donne des clés de compréhension et d’action pour votre officine.

Les objectifs de la stratégie nationale endométriose en 3 points

« Rompre le silence ». Il était temps de lever le voile sur cette maladie qui touche près de 3 millions de femmes et de jeunes filles en France ! Mieux prendre en charge, faire connaître et diagnostiquer l’endométriose, tels sont les principaux axes de la stratégie nationale annoncée par Emmanuel Macron.

1/ Lancer un programme de recherche nationale

L’objectif est d’améliorer la connaissance épidémiologique de la maladie, des causes et de trouver les traitements thérapeutiques grâce à la recherche médicale.

2/ Améliorer la prise en charge des patientes

Cette maladie est encore mal diagnostiquée, un retard de huit ans en moyenne. La priorité est de parvenir à mettre en œuvre un diagnostic précoce de la maladie ;
De fortes disparités de prises en charge territoriales : il s’agit de garantir l’égalité d’accessibilité et de la qualité des soins en créant une filière de soin régionale.

3/ Assurer la formation et la sensibilisation de tous les professionnels de santé

Trop peu de médecins sont formés à cette maladie complexe. Le plan prévoit de « former une cohorte française, voire européenne, de lutte contre l’endométriose, qui scrutera la fréquence, les facteurs et les conséquences de la maladie » parmi les professionnels de santé, sage-femmes, les paramédicaux… Enfin, il faut « développer ce qu’on pourrait appeler un “réflexe endométriose” auprès de tous les publics : à l’école, à l’université, à la maison, au bureau, et même, et surtout, dans les milieux médicaux ».

Tweet Endométriose Emmanuel Macron — Tweet d’Emmanuel Macron : lancement de la stratégie nationale

Identifier, conseiller et accompagner vos patientes au quotidien

Avec près de 22 000 pharmacies en France, vous êtes les mieux placés sur le terrain pour agir et informer votre patientèle. Pour vous aider à avancer, nous avons interrogé Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance. Première association de lutte contre l’endométriose créée en 2001, elle fédère aujourd’hui plus de 2600 adhérentes¹ :

«Le rôle de la transmission par les mères pour leur fille et l’implication des professionnels de santé et des éducateurs est essentiel.»

« On découvre bien souvent trop tard la maladie et de façon hasardeuse : quand le désir d’un enfant se fait sentir, en cas d’infertilité, quand les douleurs des règles deviennent intenables. C’est une maladie évolutive dans certains cas, plus on attend, plus on souffre et plus le risque de développer une forme sévère augmente. C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à faire diagnostiquer les jeunes filles tôt pour une prise en charge rapide. Et contrairement à ce que pensent de nombreux parents, on n’est jamais trop jeune pour voir un gynécologue ! En cela le rôle de la transmission par les mères pour leur fille et l’implication des professionnels de santé et des éducateurs est essentiel. »

Diagnostic endométriose : mieux orienter vos patientes

Concrètement, comment améliorer la prise en charge en pharmacie alors qu’on connaît mal la maladie ? Il peut s’écouler de 8 à 10 ans entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic. Raccourcir le délai diagnostique est l’une des clés de succès du plan pour l’avenir.
Le rôle du pharmacien est tout d’abord d’aider à poser un diagnostic. « L’idée est d’orienter les patientes vers le bon spécialiste, au bon moment, de ne plus passer à côté du diagnostic, pour lui proposer le bon traitement » a expliqué Olivier Véran, le ministre de la Santé.

Le saviez-vous ?

Un test salivaire pour (enfin) accélérer le diagnostic vient de voir le jour. Dévoilé le 11 février, l’Endotest permettrait de détecter la maladie en quelques jours… Une révolution que l’on doit à une start-up française (Ziwig)⁵. A ce jour, on attend une validation par les autorités de santé de cette découverte prometteuse.

Comment repérer la population concernée ?

« Quand une femme vient demander une boîte d’Acupan ou d’Antadys ou tout autre anti-inflammatoire ou antalgique puissant. Quand une jeune fille souffre de règles très douloureuses, c’est aussi un signe mais pas le seul. De même, cela peut-être un signe évocateur d’endométriose, ou d’une autre pathologie (SOPK, congestion pelvienne).» décrit Yasmine Candau.

Lutte contre l'endométriose — Bon à savoir : les symptômes varient d’une femme à l’autre.

Quels sont les symptômes qui doivent vous alerter ?

C’est une maladie complexe car il existe autant de formes de la maladie que de femmes et les symptômes varient d’une femme à l’autre. N’hésitez pas à interroger la patiente : pour quel type de douleurs consulte-t-elle et qu’en dit le médecin ?

Les symptômes qui doivent vous alerter :

des douleurs de règles que les antalgiques ne calment pas ;
des troubles digestifs ou urinaires associés aux règles ;
une sensation de fatigue chronique intense au quotidien ;
des rapports sexuels douloureux…

La pédagogie est essentielle pour comprendre la maladie

Les patientes et leur entourage souhaitent comprendre ce qu’il se passe dans le corps. Plusieurs théories, exposées sur le site EndoFrance, peuvent expliquer l’endométriose. La plus communément admise est celle du reflux. En effet, chaque mois, l’endomètre, la muqueuse utérine, se désagrège et s’évacue, formant les règles. Une partie de sang contenant les cellules endométriales est régurgitée dans les trompes vers la cavité abdomino-pelvienne. Chez les femmes qui développeront de l’endométriose, le système immunitaire ne sait pas évacuer ces cellules qui ne sont pas à leur place. Cycle après cycle, elles vont s’implanter puis proliférer sur les organes voisins (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie, uretère, diaphragme…)2 . Selon la localisation des lésions, cela peut entrainer des douleurs pelviennes invalidantes et d’autres troubles.

stop aux idées reçues sur l'endométriose

Stop aux idées reçues sur l’endométriose !

« L’endométriose, ce sont juste des règles douloureuses » … Que d’idées reçues sur l’endométriose (le nom du livre) ! Le Pr Charles Chapron et Yasmine Candau s’y donnent pour mission d’informer médecins et patients sur les véritables causes, les symptômes et les traitements… De quoi être incollable sur le sujet !

Quel est l’objectif des traitements contre l’endométriose

Le défi est complexe pour les médecins car l’évolution de la douleur rend aussi son traitement plus difficile. Quel est l’objectif des traitements ? « Éviter l’évolution de la maladie bien sûr mais aussi préserver la fertilité future et la qualité de vie des patientes. D’où l’importance du diagnostic précoce, d’une part pour éviter d’évoluer vers les formes sévères de la maladie, mais surtout pour permettre de trouver les clés d’une qualité de vie préservée » insiste Yasmine Candau, Présidente d’EndoFrance.

Une formation, gratuite et accessible à tous en ligne !

Pour vous former, le ministère de la Santé met à votre disposition un MOOC de 40 cours vidéos³. Organisée par l’ARS Ile-de-France notamment, cette formation s’adresse en particulier aux professionnels de santé. Ne passez pas à côté !

Par ici le programme

Et si c’était une endométriose ? Émission à l’usage des professionnels de santé (SMR)⁴

Apporter un soutien de proximité et le lien avec les médecins experts

La maladie étant encore méconnue de certains médecins, les pharmaciens ont souvent des difficultés à orienter les patients. En première intention, il n’est pas forcément nécessaire de consulter un spécialiste. Sachez qu’une centaine de bénévoles EndoFrance, présentes sur tout le territoire, sont en mesure d’orienter les patients vers des médecins capables de poser un premier diagnostic. Elles prennent le relais pour informer et apporter un soutien de proximité indispensable au quotidien des femmes.

Trouver le bon spécialiste : les médecins formés à l’endométriose

Comment fonctionne la plateforme EndoFrance ? L’association endométriose est dotée d’une plateforme de mise en relation très efficace à recommander à vos patientes. Le parcours est simple : il faut remplir un questionnaire qualifié (type de symptômes, type de traitement éventuel, désir de grossesse, historique du patient…). À l’issue de ce parcours, une représentante régionale se charge par retour de mail de répondre à toutes les interrogations, rassurer.

Soutien de proximité endométriose — Soutien de proximité : plus de 120 représentantes en région

Informer, sensibiliser vos patientes grâce à la communication

Nous vous conseillons d’exploiter l’affichage digital en pharmacie avec cette déclinaison pour vos écrans dynamiques afin de capter toute l’attention de vos clients. La société Proébo se charge d’installer vos écrans, de créer et mettre à jour vos contenus à distance.

https://www.leblogdupharmacien.fr/wp-content/uploads/2022/02/Diapo-endometriose-fev-2022.mp4

Affichage dynamique en pharmacie – Réalisation Proébo Promoplast

Affiches et brochures pour sensibiliser à l’endométriose

Deux affiches Endométriose peuvent accompagner votre démarche de pharmacien : l’une ciblant les femmes, l’autre ciblée pour les jeunes filles que vous pouvez commander gratuitement. Des brochures existent également sur demande. Par exemple, « Clara et l’endométriose » explique les symptômes et ce qui se passe dans le corps.

Affiche endométriose

Rencontres amicales, ateliers, tables rondes : s’informer et s’impliquer

Tout un tissu associatif existe déjà, témoignant d’une dynamique porteuse pour l’avenir. Avec près de 25 événements organisés chaque mois sur toute la France, vos patients peuvent participer à des rencontres amicales locales, des tables rondes, ateliers découvertes et conférences avec les médecins. Le but est de dédramatiser la maladie, de mieux l’expliquer et partager de façon conviviale des astuces pour mieux vivre au quotidien la maladie. Vous souhaitez sensibiliser vos équipes ? L’association organise en présentiel ou en visio des soirées de sensibilisation sur le sujet (contact@endofrance.org).

Et bientôt, une campagne de communication d’envergure nationale

Une campagne de communication d’envergure nationale est prévue dans les mois à venir. Son objectif ? Rassembler toutes les volontés et les expertises et relayer les messages sur les réseaux sociaux bien sûr, avec des prises de parole par des associations et des personnalités-ambassadeurs. Tout comme le plan anticancer, les pharmaciens doivent être en première ligne pour accompagner les patients… Soyez au rendez-vous !